اکثر افرادی که به بیماری ام اس مبتلا می باشند تجربه روزهای سخت را به همراه دارند. البته باید دانست این بیماری مانعی برای فعالیت موثر و طبیعی نخواهد بود. شناخت عوامل مفید و کمک کننده در مدیریت کار در زمانی که حملات ام اس آغاز می شود، بسیار مفید خواهد بود.
صحبت در مورد بیماری در محل کار
بر طبق گفته دکتر نیکلاس لارکا معاون بهداشت و درمان و تحقیقات موسسه بین المللی ام اس یکی از مشکلات افرادی که به تازگی بیماری آنها تشخیص داده شده است و از آن آگاهی پیدا کرده اند تصمیم گیری در مورد آنست که با چه کسانی و و در چه حد می توانند در مورد بیماریشان صحبت کنند.
آنچه مسلم است هیچ الزامی برای صحبت در مورد بیماری با اطرافیان وجود ندارد، اما برخی نشانه های بیماری ام اس که نمود بیشتری دارد مانند خستگی، موجب نگرانی همکاران بیمار گشته و بدون اطلاع از این بیماری کمک موثری نخواهند کرد. در هنگام بروز برخی از نشانه های این بیماری، اطرافیان بیمار نیاز به اطلاعاتی دارند تا شرایط را بهتر درک کنند. البته وقتی بیمار تصمیم به در میان گذاشتن بیماری با اطرافیان می گیرد باید با جوانب احتمالی آن آشنا باشد
1- فرد مقابل شاید اطلاع خاصی از این بیماری نداشته باشد.
2- فرد مورد نظر عکس العمل مناسبی نشان ندهد
تغییراتی که به بیمار کمک می کند
زندگی و نیاز افراد مبتلا به این بیماری با توجه به علایم آن و همچنین خصوصیات فرد متغیر است. برخی نیازهای معقول و معمول برای این افراد وجود دارد که توسط شرکت هایی که این افراد در آنجا کار می کنند،قابل فراهم خواهد بود:
کار در طبقات پایین: اگر حرکت فرد تحت تاثیر قرار گرفته باشد
کار در نزدیک سرویس های بهداشتی: اگر مثانه تحت تاثیر قرار گرفته باشد
کار در مکان مجهز به سیستم های سرمایشی و گرمایشی هوا: اگر نسبت به گرما حساسیت وجود دارد
ایجاد زمان استراحت کافی: برای زمانی که فرد دچار خستگی می شود
مرخصی های کوتاه مدت: زمانی که فرد دچار حمله های شدید خواهد شد
تجهیزات تصویری کمک کننده (مانند نرم افزار بزرگ کننده تصویر در مانیتور): برای افرادی که بینایی آنها تحت تاثیر قرار گرفته است
استفاده از تجهیزات کمک حافظه (مانند نرم افزار هایی که برنامه روزانه را نگه می دارند) برای افرادی که حافظه آنها دچار مشکل شده است.
موارد بالا اغلب هزینه سنگینی را به سیستم متحمل نمی سازد.
زمانی که بیماری مانع از کار کردن می شود
در برخی حالات بیماران قادر به ادامه کار درخارج از منزل به طور تمام وقت نخواهند بود از اینرو بیمار ناگزیر به استعفا خواهد بود. در این زمان یکی از حالات زیر محتمل است:
وقتی تحرک بیمار سخت شده و استفاده از وسایل حمل و نقل به محل کار امکان پذیر نمی باشد.
با توجه به نوع شغل نیاز به مسافرت کاری بوده و این امر برای بیمار مشکل باشد.
زمانی که آنچنان کار انرژی بر بوده و ایجاد خستگی می کند که توانی برای فعالیت های روزمره باقی نمی گذارد.
زمانی که حافظه دچار مشکل شده و و این امر کار کردن را مشکل می سازد.
کارهای پاره وقت در این زمان بهترین گزینه خواهد بود که از جمله می توان به کارهای مشاوره و یا کار در منزل پرداخت.